《The Sensory Future》書評

因為受到我指導教授的引介,讓我可能有機會為評介下面這本書,為了實現先前立志要時常更新的部落格和社群媒體,請容我將書評的中文版草稿(其實也就是一些初步的想法)與大家分享。

要說什麼議題能夠探問STS學界感興趣的課題,包括人與機器/物的關係、思索人與廣大社會對身體的理解與想像,以及定義何謂正常,那麼輔具(assistive technology)絕對是一個絕佳的題目。可惜在STS領域中,關於輔具以及更廣泛地關於障礙的討論,一直都相當緣(而許多對於這個主題的研究者則經常本身是障礙者或有使用輔具的經驗,或有障礙者的親友)。不過在這些少數研究之中,人工電子耳(Cochlear Implant,中文也會稱人工耳蝸)卻是其中相當受歡迎的主題(其中主題專書就有包括Stuart Blume在2010年出版的《Artificial Ear》與Laura Mauldin在2016年出版的《Made to Here》)。電子耳這個題目之所以有趣並且異於其他輔具,不只在於它所涉及的科學知識爭議(Blume的書在坦討這件事)、不同的文化(例如聾人文化),電子耳的啟用不像其他輔具,得進行手術將裝置的其中一部分置入「身體內」並直接連接到聽神經。因此電子耳被視為當前「最成功的神經修復裝置」,因而也最可能讓一個障礙者「回到正常」。而我這次要評介的書是出版於於2022年上半的《The Sensory Future: Deafness and Cochlear Infrastructures in India》,主題也是關於人工電子耳與其使用者,作者是芝加哥大學的醫療人類學家Michele Friedner。她向來的主要研究關切圍繞著聽障與障礙者各方面的日常實作。作者的上一本書主題也跟聽障有關,是於2015年出版的《Valuing Deaf World in Urban India》,探討的是聽障者之間如何透過用彼此相識的方式交流,並透過找出彼此的共同性來互動(sameness work)。相較於上一本書研究的是聽障者尋求彼此之間的共同性,這本新書則反過來探討聽障者被標示出來或感受到的社會性差異(也因此作者在本書不使用通常在障礙運動或障礙研究為了標示聾人文化而將deaf寫成Deaf,在台灣的脈絡,如果我沒記錯的話,則通常把deaf稱做聽障,Deaf稱做聾人),因而希望透過各種方法希望尋求「回歸正常(normality)」,而回歸正常的主要手段就是透過人工電子耳植入手術,以及圍繞於此的一正套訓練和日常實作。

促發作者進行這個研究的重要因素之一是印度近幾年開始實行大規模的人工電子耳植入手術推廣和補助計畫。這些計畫內容不只包括人工電子耳的器材與手術的費用補助,也包含對人工電子耳使用者本人(通常是幼兒,因為得在他們開始發展語言能力之前就進行手術,不然會被視為太遲)和其家人(是的,通常是母親)後續的各項訓練。書中包含大量珍貴地與相關從業者或利益關係人的訪談和田野觀察紀錄。本書前半部主要描述這些計畫如何透過中央到地方相關相關部門、跨國的人工電子耳儀器公司以及不同層級的診所來配置與實行電子耳的推廣。這揭露與配置顯現的是從政府、醫學與語言治療專業群體、以及聽障者和他們周遭的人對於「正常」的想像,以及因此反映出社會對於感官使用的階層性,崇尚以「正常與清晰的口語表達」來溝通。事實上,如作者指出,這些計畫使用人工電子耳接受者(recipient)一詞,就已經揭示這段關係的性質,以及電子耳的使用者如何被看待(我在寫作的此刻,也相當猶豫中文到底要用什麼詞彙)。不過人工耳植入後所耗費的訓練和維護工作卻經常被忽視,所需費用也常為受補助,受術者與其家庭必須自行承擔。因此,後半部則主要圍繞者人工耳植入術後的「聽障者」和其周遭的人所需進行的各種勞動付出,包含各種日常生活與溝通的訓練以及電子耳的後續維護。作者指出電子耳的手術以及後續的訓練在在都顯示對於「正常」的追尋,但是,人與人之間的溝通,不只是聽障者而已,一直都是透過各種感官與身體以多重模式(multimodal)來進行。有時候,人工耳的受術者陷入一個尷尬的處境,因為部分印度法規不再將植入人工耳的聽障者是為聽障者,因此他們無法接受給予障礙者的福利,但一方面他們在日常卻還是必須持續練習聽力、「正確」發音的口語表達和各種日常互動,以及人工耳的長期維護,讓他們實在在主流學校及生活中感到挫折;然而,另一方面手術也可能讓他們喪失原本剩餘的聽力,以及難以被聽障學校接受,這些都顯示出社會以及制度對於障礙/正常的想像片面的想像。順帶一提,最讓我感到有趣的是,作者花了一整個專章在討論母親的勞動(章名就是Mother’s Work)。許多電子耳接受者的母親,所做的遠超過術後與接受者之間的聽力和口語練習,而是他們本身也要接受關於要如何協助電子耳受術者訓練的課程,他們也必須陪伴電子耳接受者穿梭印度接受訓練課程,而甚至在手術之前就得奔波求醫,而從做出植入手術的決定,到後續語言治療和訓練的過程,除了勞力的付出,這些母親們更是承受極大的心理壓力,因為他們往往被社會視為是小孩的主要照顧者,也得為各種成敗閃失負起責任,不過他們的付出不管在科技研究或障礙研究中都時常闕如。

作為一個視障者,我非常能夠體會人與人之間的溝通交流必須仰賴多重感官。老實說,其實我對於聽障者的世界感到相當陌生,因為聽障者溝通仰賴的手語和面部及肢體動作,對我來說是難以親近的(也就是看不到),不過在一個異語言文化國度生活的我,也受惠於因為對於聽障者及其他障礙權利的重視,而發展的各項措施,例如電視的隱藏字幕(closed caption, 簡稱c.c.)。而這本書豐富的田野資料則讓我得以學習到一點聽障者的世界,不過這也讓我好奇在印度這樣的多語言國度,術後口語訓練進行的困難度。不過這件事可能有個簡單的解法,根據作者的描述,為了訓練人工耳接受者的聽力,人工耳接受者的家人在術後都會盡可能的不讓接受者讀唇語,有些情況甚至會整個家庭包括祖父母都改用英文以防被讀唇語。我知道英語在印度十分通行,但為了訓練而因此全家人都改成使用英語,而不再或減少使用原本的母語,這讓人感覺到作者提到的溝通方式的階層,不只是感官上的,也是語言文化上的。不過也因為英語的流通,我推測這大概也是作者得以在印度順利做田野的原因之一,雖然他她也有提到不時也需要透過翻譯。另外的原因則是作者自己本身其實都已經接受人工電子耳的手術,根據作者的揭露,這不但使得她在訪問醫療專業者和廠商的時候更有正當性,也讓她更容易與其他電子耳植入者開啟話題。不過如同作者所述,社會性的差異遠遠不只來自障礙與否,也來自階級、種姓、性別、地理位置、宗教等等,而我更好奇,但作者卻沒有提到的是,作者的身份和位置,怎麼反映在她的田野調查中。因為她除了是一名雙耳電子耳的使用者,但她同時也是美國白人女性學者,我很難想像這樣的身份不會反映在她的研究中。另外,身為一個台灣人,我很驚喜地發現在書中的一個小角落提到台灣。台灣的出現並非在正文,而是出現在官方文宣的引文(頁47)。這份文宣是為了宣傳印度政府對障礙議題的重視,因而在引文提到在2017年的一次聚會裏,主辦單位成功地打屁兩項金氏世界紀錄,因為他們一口氣聚集了1442位聽障者用手語一起來唱印度國歌(我又再度感受社會「正常」感官的溝通交流方式甚至也影響語言的使用,因為我正在思考對於國歌要用「表演」還是「唱」作為動詞),而這項紀錄上次的持有者則是台灣。我想,台灣和印度其實有個共通性,就是都是做為戰後開始加速追趕社會發展的後進國家,因而也透別需要透過像是對高科技的投入來顯示對於進步與現代性的追趕。而人工電子耳計劃在印度的實施,除了顯現對於高科技的追求,也是一種對於現代「正常」身體的渴求。

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